在宅にて医療的ケアが必要な子ども「医ケア児」の災害時避難手段・一時避難所としてキャンピングカーを活用するアシストネットワーク事業「ひなんピング」を運営する特定非営利活動法人輝くママ支援ネットワーク「ぱらママ」（岡山県岡山市、代表理事：藤井弥生）は、2022年10月13日（木）より5回にわたり、医療的ケア児やその家族のコミュニティ作りのサポート事業として、茶話会を開催いたします。
※医療的ケアが必要な子ども 以下「医ケア児」
医療的ケア児とは、新生児集中治療室（NICU）などに長期入院後、引き続き人工呼吸器や胃ろうなどを使用し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な児童（18歳以上の高校生等を含む）のこと。周産期先進医療の発展により医療的ケア児は増加傾向にあり、厚労省のまとめ（令和元年）では在宅で全国に推計約2万人いるとされる。
※医療的ケアが必要な子ども 以下「医ケア児」
医療的ケア児とは、新生児集中治療室（NICU）などに長期入院後、引き続き人工呼吸器や胃ろうなどを使用し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な児童（18歳以上の高校生等を含む）のこと。周産期先進医療の発展により医療的ケア児は増加傾向にあり、厚労省のまとめ（令和元年）では在宅で全国に推計約2万人いるとされる。
■茶話会開催の背景
昨年「医療的ケア児支援法」が施行されてから、医療、福祉、保健、子育て支援、教育等の多職種の連携を行うための体制作りが進められています。各都道府県に設置された医療的ケア児支援センターもその一つです。コーディネーターの養成や配置、各担当窓口や支援機関同士の連携など、医ケア児とその家族を取り巻く環境は今後整えられていくことでしょう。しかしながら現時点では、普段の生活に関する様々な悩みや疑問に対する情報を得ることが困難な状況です。例えば、就学について。医療的ケアを行える看護師の配置、学校の設備や教師の受け入れ態勢、周囲の支援体制など、課題は山積みです。義務教育ではない幼稚園や保育園については、情報が集約されておらず、子どもを抱えて自分の足で動いて手に入れるしかありません。
■茶話会をきっかけに
いままで接点のなかった当事者同士のコミュニティ作りが目標です。
いわゆる「ママ友」から情報を得たり、相談したりするためには当事者同士のコミュニティが必須となります。「ひなんピング」の活動を通じて、医ケア児家族同士の関係が希薄なことが明確になりました。茶話会を通して、医ケア児の母親の「ママ友」作りを支援いたします。そして、医ケア児とその家族が当たり前のことを当たり前にできる社会の実現を目指します。気軽に質問できる相手、そこに行けば情報が得られる安心できる場所があることこそ、家族の心身の安定につながり、社会生活を快適に過ごすことが可能になるのです。
昨年「医療的ケア児支援法」が施行されてから、医療、福祉、保健、子育て支援、教育等の多職種の連携を行うための体制作りが進められています。各都道府県に設置された医療的ケア児支援センターもその一つです。コーディネーターの養成や配置、各担当窓口や支援機関同士の連携など、医ケア児とその家族を取り巻く環境は今後整えられていくことでしょう。しかしながら現時点では、普段の生活に関する様々な悩みや疑問に対する情報を得ることが困難な状況です。例えば、就学について。医療的ケアを行える看護師の配置、学校の設備や教師の受け入れ態勢、周囲の支援体制など、課題は山積みです。義務教育ではない幼稚園や保育園については、情報が集約されておらず、子どもを抱えて自分の足で動いて手に入れるしかありません。
■茶話会をきっかけに
いままで接点のなかった当事者同士のコミュニティ作りが目標です。
いわゆる「ママ友」から情報を得たり、相談したりするためには当事者同士のコミュニティが必須となります。「ひなんピング」の活動を通じて、医ケア児家族同士の関係が希薄なことが明確になりました。茶話会を通して、医ケア児の母親の「ママ友」作りを支援いたします。そして、医ケア児とその家族が当たり前のことを当たり前にできる社会の実現を目指します。気軽に質問できる相手、そこに行けば情報が得られる安心できる場所があることこそ、家族の心身の安定につながり、社会生活を快適に過ごすことが可能になるのです。
■楽しく情報交換 茶話会全5回 実施概要
開催日：
第1回 2022年10月13日（木）
第2回 2022年10月20日（木）
第3回 2022年10月27日（木）
第4回 2022年11月10日（木）
第5回 2022年11月24日（木）
時間：14時～15時 ※出入り自由
場所：訪問看護ステーション「株式会社 エール」
岡山県岡山市北区今6-5-23
https://yell-oka.com/visitnursing/
内容：お茶を飲みながら楽しく情報交換をする
対象：医ケア児とその家族、防災や地域の避難支援に興味のある方はどなたでも
※応募多数の場合は、医ケア児のご家族を優先とさせていただきます。ご了承ください。
参加費：無料
HP：
https://www.hinanping.com/report/sawakai2022/
【お申込み・お問合せ】
お電話で受け付けております。
086-238-8037（平日9時～15時）担当：安井・藤井
■特定非営利活動法人輝くママ支援ネットワーク「ぱらママ」について
◎お問合せ先/事務所所在地
〒700-0921 岡山市北区東古松485-4 2F
TEL：086-238-8037 FAX：086-206-6655 HP：https://paramama.jp
代表理事：藤井 弥生（ふじい やよい）
◎設立・創立年月日
設立：平成22年4月1日 創立（法人化）:平成24年8月1日
◎行政との活動実績
平成24年より、内閣府、岡山県、岡山市、赤磐市など、女性の社会参画に関わる事業を実施
本事業は公益財団法人 橋本財団の助成を受け、2022年4月より、実施しています。
公益財団法人 橋本財団 https://www.hashimotozaidan.or.jp
開催日：
第1回 2022年10月13日（木）
第2回 2022年10月20日（木）
第3回 2022年10月27日（木）
第4回 2022年11月10日（木）
第5回 2022年11月24日（木）
時間：14時～15時 ※出入り自由
場所：訪問看護ステーション「株式会社 エール」
岡山県岡山市北区今6-5-23
https://yell-oka.com/visitnursing/
内容：お茶を飲みながら楽しく情報交換をする
対象：医ケア児とその家族、防災や地域の避難支援に興味のある方はどなたでも
※応募多数の場合は、医ケア児のご家族を優先とさせていただきます。ご了承ください。
参加費：無料
HP：
https://www.hinanping.com/report/sawakai2022/
【お申込み・お問合せ】
お電話で受け付けております。
086-238-8037（平日9時～15時）担当：安井・藤井
■特定非営利活動法人輝くママ支援ネットワーク「ぱらママ」について
◎お問合せ先/事務所所在地
〒700-0921 岡山市北区東古松485-4 2F
TEL：086-238-8037 FAX：086-206-6655 HP：https://paramama.jp
代表理事：藤井 弥生（ふじい やよい）
◎設立・創立年月日
設立：平成22年4月1日 創立（法人化）:平成24年8月1日
◎行政との活動実績
平成24年より、内閣府、岡山県、岡山市、赤磐市など、女性の社会参画に関わる事業を実施
本事業は公益財団法人 橋本財団の助成を受け、2022年4月より、実施しています。
公益財団法人 橋本財団 https://www.hashimotozaidan.or.jp
